Hverjir standa að rannsókninni?

Íslensk erfðagreining stendur að rannsókninni sem hefur hlotið leyfi Vísindasiðanefndar.

Hverjir bera ábyrgð á rannsókninni?

Ábyrgðarmaður persónuauðkenndra gagna og samskipta við þátttakendur:

Þorsteinn Gíslason, Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, Turninum, Smáratorgi 3, 201 Kópavogi.

Ábyrgðarmaður vísindalegrar framkvæmdar rannsóknarinnar og lífsýnasafns Íslenskrar erfðagreiningar:
Kári Stefánsson læknir, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar ehf, Sturlugötu 8, 101 Reykjavík.

Hvert er markmið rannsóknarinnar?

Markmið rannsóknarinnar er að rannsaka erfðabreytileika sem hafa áhrif á persónuleika og tengsl þessara eiginleika við heilsufar.

Hvert er vísindalegt gildi rannsóknarinnar?
Gildi rannsóknarinnar snýr fyrst og fremst að aukinni þekkingu á erfðaþáttum sem tengjast persónuleika og þar með starfsemi heilans.
Hvað er átt við með persónuleika?

Persónuleiki er yfirleitt skilgreindur sem það mynstur hugsunar, hegðunar og skapgerðar sem einkennir viðkomandi einstakling. Fimm helstu þáttum persónuleika hefur verið lýst með aðferðum tölfræðinnar, en þeir eru jafnlyndi (emotional stability; andhverfa neuroticism), úthverfa (extraversion), víðsýni (openness), samvinnuþýði (agreeableness) og samviskusemi (conscientiousness). Í þessari rannsókn beinum við sjónum okkar fyrst og fremst að þessum fimm þáttum, en að auki skoðum við sjálfsstjórn (self-control) sem vísar til getunnar til þess að stýra eigin hegðun.

Hverjir geta tekið þátt?
Allir 18 ára og eldri geta tekið þátt í rannsókninni.
Hvað þurfa þátttakendur að gera?

Þátttaka tekur um 10-15 mínútur og felur í sér að:
• Undirrita yfirlýsingu um samþykki með rafrænum skilríkjum
• Svara rafrænum spurningalista sem samanstendur af þremur matstækjum

Hvaða matstæki eru notuð?

NEO-FFI©

Persónuleikamatið NEO Five-Factor Inventory (NEO-FFI) er eitt af þeim persónuleikaprófum sem hefur hvað mest verið rannsakað og metur persónuleikaþættina fimm; jafnlyndi (emotional stability; andhverfa neuroticism), úthverfu (extraversion), samvinnuþýði (agreeableness), samviskusemi (conscientiousness) og víðsýni (openness). Þetta próf hefur verið íslenskað með leyfi höfunda og prófað og staðlað meðal Íslendinga. NEO-FFI er notað hér með leyfi höfundarrétthafa PAR Inc.

Jonsson, F. H. (2005). Próffræðilegir eiginleikar íslenskrar útgáfu NEO-FFI-R. Í U. Hauksson (ritstjóri), Rannsóknir í félagsvísindum (bls. 429–439). Reykjavik: Félagsvísindadeild Háskóla Íslands.

Costa, P. T., & McCrae, R. R. (1992). Revised NEO personality inventory (NEO PI-R) and NEO five-factor inventory (NEO-FFI) manual. Odessa, FL: Psychological Assessment Resources.

Bjornsdottir, G., Jonsson, F. H., Hansdottir, I., Almarsdottir, A. B., Heimisdottir, M., Tyrfingsson, T., Runarsdottir, V.A., Kristjansson, K., Stefansson, H. & Thorgeirsson, T. E. (2014). Psychometric properties of the Icelandic NEO-FFI in a general population sample compared to a sample recruited for a study on the genetics of addiction. Personality and Individual Diffferences, 58, 71-75.

© Aðlagað og birt hér með sérstöku leyfi Psychological Assessment Resources, Inc. (PAR), 16204 North Florida Avenue, Lutz, Florida 33549 úr NEO Five-Factor Inventory eftir Paul Costa, Jr., PhD og Robert McCrae, PhD, Höfundarréttur 1978, 1985, 1989, 1991, 2003 er hjá PAR. Öll fjölföldun eða birting spurningalistans er óheimil án sérstaks leyfis frá PAR.

 

TIPI

Einnig er notaður Ten-Item Personality Inventory (TIPI) sem er 10-atriða kvarði sem var hannaður til að meta sömu fimm persónuleikaþætti og metnir eru með NEO-FFI. Notkun hans er ekki háð leyfi. Íslensk erfðagreining þýddi listann yfir á íslensku.

Gosling, S. D., Rentfrow, P. J., & Swann, W. B., Jr. (2003). A Very Brief Measure of the Big Five Personality Domains. Journal of Research in Personality, 37, 504-528.

 

BSCS

Loks er notaður Brief Self Control Scale (BSCS) sem er 13-atriða kvarði sem metur sjálfsstjórn (self-control). Notkun hans er ekki háð leyfi. Íslensk erfðagreining þýddi listann yfir á íslensku.

Tangney, J. P., Baumeister, R. F. & Boone, A. L. (2004). High Self-Control Predicts Good Adjustment, Less Pathology, Better Grades, and Interpersonal Success. Journal of Personality, 72, 271-324.

Er einhver ávinningur af því að taka þátt?

Við lok þátttöku færð þú upplýsingar um hvernig þinn persónuleiki er í samanburði við aðra. Þú færð að vita hver staða þín er á þeim fimm persónuleikaþáttum sem metnir eru með NEO-FFI© persónuleikamatinu miðað við þá sem hafa svarað þeim lista í öðrum rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Að svo stöddu er ekki hægt að gefa upp hliðstæðar niðurstöður fyrir TIPI og BSCS þar sem viðmiðunartölur er ekki tiltækar.

Er hægt að skoða niðurstöðurnar aftur síðar?

Svörum þátttakenda er eytt af vefþjóni eftir tvær vikur og því verður ekki hægt að skoða niðurstöðurnar aftur á netinu eftir þann tíma. Þátttakendum er því bent á að varðveita niðurstöðurnar sjálfir á einhvern hátt hafi þeir áhuga á að nálgast þær aftur síðar.

Í hverju felst samþykki mitt?

Með því að undirrita rafræna samþykkisyfirlýsingu fyrir þátttöku í Rannsókn á erfðum persónuleikaþátta, sem Vísindasiðanefnd hefur veitt leyfi fyrir, samþykkja þátttakendur eftirfarandi:

1. Með því að svara spurningalista rannsóknarinnar er samþykkt að nota megi gögnin í ofangreindri rannsókn með fyrirliggjandi arfgerðarupplýsingum og öðrum upplýsingum sem frá þátttakandanum stafa í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar.
2. Þátttakandinn heimilar einnig að honum/henni séu sendar frekari upplýsingar um rannsóknina og boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, þar sem hann/hún getur valið um að undirrita eða ekki upplýst samþykki og ákveðið að gefa þá lífsýni til erfðarannsókna, ef þess er þörf.

Liður 1 á við um þá sem hafa þegar tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar, gefið lífsýni til arfgerðargreiningar og veitt aðgang að upplýsingum í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar. Þeir heimila að niðurstöður úr persónuleikaprófinu verði samkeyrðar við fyrirliggjandi upplýsingar um þá, bæði upplýsingar um arfgerðir og heilsufar.

Liður 2 á við um þá sem hafa EKKI tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar áður og því hvorki gefið lífsýni til rannsókna né undirritað víðtækt upplýst samþykki fyrir þátttöku í öðrum rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar. Þeir heimila einungis að niðurstöður sem tengjast þessari rannsókn séu nýttar. Þessir þátttakendur heimila hins vegar að þeim sé boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna til að gefa lífsýni til arfgerðargreiningar. Ef þeir kjósa að þiggja það mun þeim verða boðið að gefa lífsýni og undirrita annað upplýst samþykki.

Meðferð persónuupplýsinga

Íslensk erfðagreining hefur sett sér persónuverndarstefnu sem er á heimasíðu félagsins: https://www.decode.is/personuverndarstefna/

Rannsakendur eru bundnir trúnaði og þagnarskyldu varðandi þær upplýsingar sem þáttakendur veita. Rannsóknin er unnin með leyfi frá Vísindasiðanefnd. Við meðferð og vinnslu persónuupplýsinga er farið að lögum nr. 90/2018 og persónuverndarstefnu Íslenskrar erfðagreiningar og Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna.

Get ég hætt þátttöku í rannsókninni?

Getir þú ekki sætt þig við eitthvað í þessum upplýsingum eða annað sem viðkemur þátttöku þinni í rannsókninni, er þér heimilt að hafna eða hætta skilyrðislaust þátttöku í henni hvenær sem er.

Ákveðir þú að hætta hefur það í för með sér að öllum lífsýnum og upplýsingum sem frá þér hefur verið safnað vegna rannsóknarinnar verður eytt og rannsakendum gert ókleift að rekja þær til þín. Afleiddum niðurstöðum, mæliniðurstöðum og öðrum rannsóknargögnum verður ekki eytt. Eyðing þeirra gæti kippt grundvellinum undan rannsókninni og þátttöku annarra þar sem ómögulegt gæti orðið að túlka niðurstöður sem tengjast öðrum þátttakendum eða jafnvel öllum þátttakendahópnum og ekki væri hægt að staðfesta fengnar niðurstöður.

Ákvörðun um að hætta í rannsókninni eða í lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar skal tilkynna á sérstöku eyðublaði sem fæst hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, Turninum, Kópavogi, sími 520-2800.

Frekari upplýsingar

Hægt er að nálgast nánari upplýsingar um rannsóknina á vefsíðunni www. personuleiki.is og hjá Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna í síma 520 2800. Upplýsingar um þátttöku í vísindarannsóknum almennt má finna á vefsíðu Vísindasiðanefndar, www.vsn.is.

Upplýsingar um verkefnið í síma 520-2800 eða rannsokn@rannsokn.is
© 1997 - 2020 Íslensk erfðagreining ehf. Allur réttur áskilinn.